Depuis plusieurs années, notre conciergerie d’entreprise La Minut’rit travaille avec des ESAT et Entreprises adaptées (EA) partout en France. Nous travaillons notamment avec APF Entreprises 3i concept pour l’un de nos clients du Finistère. Pour nous parler des handicaps invisibles, nous avons donné à la parole à Valérie Gloaguen, sa directrice adjointe et à Valérie di Chiappari, rédactrice en chef du bimédia Faire Face, site d’actualité et magazine pratique pour mieux vivre le handicap. À la fin de l’article, nos concierges prennent aussi la parole pour expliquer comment la conciergerie peut aider ses adhérents en situation de handicap.

Des handicaps invisibles mais pas imaginaires

80 % des handicaps ne se voient pas. Invisibles, ils n’ont pourtant rien d’imaginaire. Sclérose en plaques, épilepsie, bipolarité, surdité, dyslexie… : aujourd’hui, ils et elles témoignent.

Ni fauteuil roulant, ni canne blanche, ni quoi que ce soit laissant supposer l’existence d’une déficience. 80 % sont invisibles. Sclérose en plaques, maladie rare, trouble cognitif, sensoriel, psychique, autisme… : des atteintes qui ont pourtant de lourdes conséquences au quotidien pour celles et ceux qui en sont atteints.

Incompréhension et préjugés

Des conséquences en matière de santé : grande fatigue, perte d’équilibre, de mémoire, douleurs… De vie sociale, professionnelle, familiale. Celles et ceux concernés doivent alors affronter l’incompréhension des autres et leurs préjugés. 

« Donner l’apparence de vivre en communion. »

Mickaël souffre de dyslexie. Dans ces échanges avec les autres, il doit faire preuve d’une immense concentration et trouver des « subterfuges » pour « donner l’apparence de vivre en communion« . Voici son témoignage.

Errance médicale, multiples souffrances

Elles sont liées à leur pathologie – perte d’équilibre, grande fatigue, problèmes de mémoire, crises d’angoisse…, qui s’expliquent enfin quand le diagnostic a été posé. En effet, selon une enquête menée à l’initiative de l’Alliance maladies rares, le temps nécessaire au diagnostic reste long : plus d’un an et demi pour la majorité des malades et plus de cinq ans pour un quart d’entre eux.

Quand le diagnostic est posé plus tôt, comme pour la sclérose en plaques avec une errance médicale inférieure à deux ans, l’erreur demeure néanmoins fréquente. Comme dans les cas d’épilepsie. Résultat : des retards de traitement ou des traitements inadaptés, sans oublier les souffrances physiques et psychiques qui vont avec.

Manque de reconnaissance

Les difficultés sont aussi liées au regard que les autres portent sur les personnes atteintes d’un handicap invisible. L’absence de “marqueurs” clairement identifiables (fauteuil roulant, canne, appareil auditif…) génère bien souvent incompréhension, voire exclusion. Aussi bien avec la famille, les amis, collègues et, de façon plus large, dans la société toute entière. 

“C’est dans ta tête “ , “Tu le fais exprès” , “Pourquoi as-tu droit à cet aménagement de ton bureau et pas moi ?” , “ Votre enfant fait trop de caprices” : ces jugements, les personnes porteuses d’un handicap invisible y sont régulièrement confrontées quand leur mémoire vacille, leur humeur change, leur fatigue s’accroît. Et elles se retrouvent souvent face à ce choix : dire ou ne pas dire pour ne pas être stigmatisées.

Invisibles, ils n’ont pourtant rien d’imaginaire…

Cette partie de l’article vous est proposé par Valérie Gloaguen, directrice adjointe et Valérie di Chiappari, rédactrice en chef du bimédia Faire Face, site d’actualité et magazine pratique pour mieux vivre le handicap.

Les discriminations poussent à cacher son handicap au travail

Pour aller plus loin, nous vous proposons l’écoute du podcast produit par Louie Media, il s’agit d’un épisode de “Travail (en cours)” : 

Comment les discriminations poussent à cacher son handicap au travail 

Décryptage du podcast

“ Hélaine Lefrançois décortique en quoi le validisme – le fait de considérer que l’absence de handicap est la norme sociale – pousse les personnes qui ont un handicap invisible à le cacher à leur employeur, et les conséquences pour ceux qui choisissent de ne rien dire.

Elle a recueilli le témoignage d’Eglentyne, qui a une scoliose évolutive et des problèmes de cervicales. Elle a mal tout le temps, et quand elle force trop, elle fait des crises de névralgie. Quand elle cherchait un emploi dans le commerce, elle n’en a pas parlé à ses recruteurs. Une fois en poste, elle a continué à cacher son handicap, quitte à mettre sa santé en danger. Hélaine Lefrançois a aussi interrogé Marie Catheline, qui a elle aussi longtemps gardé pour elle sa fibromyalgie, et n’a pas du tout été soutenue par son manager quand elle en a finalement parlé pour bénéficier d’aménagements d’horaires. Vous entendrez aussi Anne-Marie Waser, sociologue maître de conférences au Centre National des Arts et Métiers, et dont les recherches portent sur la relation entre santé et travail. “

source : Louie Media 

Ce sujet étant crucial, nous allons proposer un atelier exclusif à 10 responsables RH faisant partie de nos clients pour échanger avec un expert sur ce sujet.

Pour plus de renseignements, contactez Cécile TAUVEL, qui animera cet atelier avec la directrice de APF entreprise – 3i concept.

Comment la conciergerie peut aider un collaborateur ayant un handicap ?

Nos concierges étant dédiés à leurs entreprises clientes, ils connaissent bien les collaborateurs et ceux-ci peuvent parfois se confier sur leurs problématiques personnelles.

Témoignage d’une de nos concierges

« J’ai connu Madame X  lorsque j’ai commencé à faire un passage par semaine dans tous les bureaux d’une des entreprises clientes.

Pour Madame X cela a été un enchantement de pouvoir bénéficier des services de la conciergerie sans se déplacer de son bureau.

Madame X a une maladie neurologique évolutive : la maladie de Friedreich, cela entraîne des troubles de l’équilibre et de la coordination. Elle se déplace en fauteuil roulant.

Mais, quand on la voit assise derrière son bureau, on ne se doute pas qu’elle a des soucis de santé. Elle a toujours le visage rayonnant, souriante, les cheveux toujours impeccables brillants, lisses…elle m’a d’ailleurs donné la recette : un lisseur de qualité et un bon masque !

Nous avons tout de suite sympathisé.

Le rituel est le suivant : je lui envoie un SMS le jeudi pour connaître ses demandes et le vendredi elle est livrée !

Sa commande favorite est : une baguette « bien moelleuse » ! Elle avait ainsi ses petites courses pour le week-end et le début de semaine.

Une fois, Madame X avait prévu de partir rendre visite à des amis habitant au Canada. Elle m’a missionnée pour dénicher des petits cadeaux typiques « Français et Havrais ». Avec tous nos prestataires cela n’a pas été compliqué à trouver.

Et puis l’épidémie de Covid est arrivée.

Le confinement, le télétravail quasi obligatoire, les directives de l’entreprise, ont espacé grandement nos rencontres. Je gardais le contact et lui demandais des nouvelles par SMS.

« La maladie a pris le dessus », m’a dit Madame X  il y a quelques mois: perte de près de 20 kilos et arrêt maladie.

La semaine dernière nous avons échangé au téléphone pour la première fois depuis le début d’année. Elle avait une bonne voix et va bientôt reprendre le travail.

La Minut’rit sera toujours disponible au cœur des vies !”

Concierge d’entreprise La Minut’Rit

Et le handicap invisible pour les concierges de La Minut’Rit ?

Nous avons demandé à une de nos collaboratrices ayant un handicap invisible de répondre à 3 questions :  

Quels sont les principaux impacts de votre handicap invisible sur votre vie professionnelle et personnelle ?

– Je peux me retrouver en situation de stress lorsque je suis seule (surtout sur la route ou à la maison) tant que je n’ai pas réussi à définir l’origine et la direction des bruits.

– Je fatigue plus vite car je dois me concentrer davantage pour comprendre ce que l’on me dit surtout dans les lieux bruyants, (restaurants, lors de réunions…)

–  Je suis souvent amenée à rentrer plus tôt que les autres car si le lieu est bruyant je ne pourrai communiquer que sur une durée limitée.

–  Je suis parfois frustrée de ne pas pouvoir participer aux conversations ou je limite les réponses de peur de ne pas avoir tout compris.

–  Je dois souvent faire répéter les phrases.

Comment adapter le poste de travail au mieux ?

– Limiter les visios ou le téléphone dans la durée.

– Éviter de travailler dans des halls trop bruyants.

– Echanger le plus possible par mails ou sms

Rien de plus ne peut être mis en place concernant mon handicap car toutes les contraintes ont déjà été prises en compte.

Nous remercions cette collaboratrice pour ces réponses.

Comment sensibiliser les autres employés au handicap invisible ?

La solution est surtout d’en parler ouvertement et d’expliquer les problématiques lorsqu’elles se présentent. Ne pas hésiter à en parler de temps en temps pour rappeler aux personnes le handicap invisible qui nous touche. 

Le travail et le handicap invisible soulèvent de nombreuses questions importantes. Lorsque vous abordez ce sujet. Lorsque vous êtes employeur, voici quelques questions clés à considérer :

Recrutement et embauche :

• Comment garantir un processus de recrutement équitable pour les personnes atteintes de handicaps invisibles ?
• Quels sont les défis et les opportunités liés à l’embauche de personnes atteintes de handicaps invisibles ?

Formation et soutien :

• Quels programmes de formation peuvent être mis en place pour aider les gestionnaires et les collègues à soutenir les employés atteints de handicaps invisibles ?
• Comment offrir un soutien psychologique et émotionnel aux employés confrontés à des handicaps invisibles ?

Culture d’entreprise :

• Comment créer une culture d’entreprise inclusive où les employés atteints de handicaps invisibles se sentent valorisés et respectés ?
• Comment encourager un dialogue ouvert sur le handicap invisible au sein de l’entreprise ?

Ces questions ne sont que le point de départ. Chaque situation est unique, donc il est important d’adopter une approche individualisée et empathique pour soutenir les employés atteints de handicaps invisibles sur leur lieu de travail.